Souvent quand je publie des trucs sur les fakemed, les gens qui ne sont pas d’accord avec ce que je raconte m’opposent un argument que j’aurais bien envie de déconstruire aujd dans ce post : celui de l’expérience.
Alors au nom de l’expérience (dun praticien, dun chercheur…), une fakemed deviendrait sérieuse ? Validée ? Efficace ? Hmmmmm. Nope.
L’expérience d’une personne dans son domaine (entendre par là le nombre d’années de pratique et/ou le nombre de patients traités par exemple) n’est pas suffisante pour légitimer quoi que ce soit. Pire ! Certaines études montrent même que + les années passent, moins on a tendance à se remettre en question et à douter ; or, comme je le disais dans mon post sur dyslexie et fakemed, Miller et coll. par ex ont montré qu’un bon praticien est un praticien qui doute de l’efficacité de ses interventions et qui va aller chercher des preuves de l’efficacité de ce qu’il propose (soit dans les études, soit en faisant émerger des données objectives montrant l’efficacité de son travail).
C’est flou un peu c’Que j’raconte nan ??
J’te donne un exemple.
Une autre fakemed dans le traitement de la dyslexie : la dysproprioception. Il y a plusieurs décennies (qd j’ai commencé mes études Ortho en 2004 on nous disait déjà que c’était une fakemed !), le Dr Quercia a publié des travaux selon lesquels un pb de posture serait à l’origine de la DL, pb qui serait traitable par l’implémentation de prismes dans les lunettes, par le port de semelles, par un ttt corporel également. Invoquer l’expérience du Dr Quercia et ajouter que cela a fonctionné sur ses propres patients c’est ne pas tenir compte des données probantes des études (il n’y en a pas en ce qui concerne la dysproprioception comme origine de la DL) et c’est tomber dans de sérieux biais méthodologiques (comment savoir si ce qui est efficace c’est les prismes, les semelles ou bien la rééducation Ortho proposée à côté ?!?).
L’expertise du praticien se construit dans le doute car un praticien qui doute va aller chercher des preuves, des données objectives pr être sûr que ce qu’il propose est adapté à son patient.
#evidencebasedpractice #orthophoniste
Présidente de Sensoridys, Association Française de patients Souffrant d’une Dysfonction Proprioceptive, je suis surprise de l’exemple que vous utilisez pour illustrer vos propos sur les Fakemed, à savoir celui de la prise en charge proprioceptive de la dyslexie. Vous citez le Dr Quercia dans un contexte où vous sous-entendez qu’il n’irait pas chercher des données objectives appuyant la prise en charge proprioceptive, alors qu’il poursuit ses recherches sur le sujet depuis près de 20 ans, en lien avec l’unité INSERM CAPS U 1093 dont il est chercheur associé.
Si vous vous intéressiez aux travaux de cette unité de recherche, vous sauriez que de récents travaux démontrent un trouble sensoriel (proprioceptif) et supportent un rôle causal des troubles sensoriels dans la Dyslexie Développementale (https://u1093.u-bourgogne.fr/fr/toute-lactualite/37-laboratoire-fr/624-dyslexie-et-proprioception.html)
Je vous encourage aussi à vous intéresser aux travaux du Dr Luc Virlet, et à son étude préliminaire comparative randomisée qui apporte une preuve de supériorité de la prise en charge Proprioceptive et Orthophonique versus Orthophonique seule, dans la dyslexie.
Quant à nous, association de patients, nous participons au financement d’une étude sur l’impact du traitement proprioceptif sur le sommeil et l’attention des dyslexiques, qui vient tout juste de démarrer. Etude réalisée par le laboratoire INSERM CAPS sous la direction de Jérémie Gaveau (MCU) et du Dr Patrick Quercia, chercheur associé.
Il est donc faux, pour ne pas dire injurieux, de sous-entendre que le Dr Quercia (qui n’est pas seul à s’intéresser à ce domaine de recherche) ne cherche pas les preuves de l’efficacité de ce qu’il propose. Quant à voir reléguée au rang de Fakemed, une prise en charge qui est enseignée au sein même de cette unité INSERM, cela me laisse tout de même rêveuse !
Corinne Grandvincent, Présidente de Sensoridys
L’expertise en médecine se publie dans la base de données PUBMED. Je vous encourage à taper QUERCIA P et de comparer le nombre et le contenu des publications internationales qui apparaissent afin de les comparer aux vôtres dans la même base de données scientifiques. Il serait bien possible que vous finissiez par conclure que vous parlez plus par expérience que par expertise. Et ce serait une bonne nouvelle car l’expérience en médecine, en effet, ce n’est pas rien.
Il y a aussi « l’expérience du miroir » qui consiste à se regarder yeux dans les yeux dans un miroir et de se demander si on sait bien de quoi on parle. Faites le et il est possible que votre alter ego vous amène à conclure que vous n’avez jamais évalué la proprioception d’un dyslexique et que peut-être le mieux serait de choisir le silence. Il arrive aussi qu’il y ait conflit entre « l’alter ego » et « l’ego ». Et là, par expérience, je peux vous dire que cela devient compliqué à gérer. Salutations.
Dr Quercia,
J’ai beau chercher, je ne trouve pas les données dont vous parlez. Je ne trouve aucune données allant en faveur de l’efficacité du traitement que vous proposez, détaillé sur votre site web. Je ne trouve pas de données qui viennent répliquer vos propres recherches.
Enfin, mon « alter ego » avoue sur la place publique n’avoir JAMAIS évalue la proprioception d’un enfant présentant un trouble spécifique des apprentissages avec déficit en langage écrit, en effet. J’admets n’utiliser que des outils validés et bénéficiant de données probantes solides, comme je suis tenue de le faire par ailleurs.
Je suis en revanche très intéressée pour lire une bibliographie si vous avez la possibilité de me la faire suivre, mon adresse courriel est la suivante : seedsandcarry@gmail.com
Salutations
Madame,
Magnifique et bien rodé. Je connais bien ce discours des sachants drapés dans le manteau de la Vérité Scientifique qui cache un bla-bla ésotérique qui n’a jamais aidé aucun dyslexique.
On pourrait échanger sur le sujet sans fin. Cependant, à partir du moment vous vous permettez d’écrire cette phrase « Simplement parce que vous usez de votre crédibilité de médecin de façon malhonnête » et mettez en doute ma probité, pour moi: c’est clap de fin. Vous vous prenez pour qui pour vous permettre de m’insulter de la sorte?? Apprenez donc à respecter les gens qui ne pensent pas comme vous et vous commencerez à avoir un peu de vernis scientifique.
Message à l’attention de la webmaster
Madame,
A la lecture des capture d’écran des échanges me concernant, mon conseiller juridique vous rappelle que proférer des insultes constitue un abus de la liberté d’expression répréhensible pénalement. Sur internet, le directeur de la publication est considéré comme auteur.
Nous vous laissons 24 heures pour retirer les propos me concernant, faute de quoi une procédure sera engagée.
Mme Cohen,
En tant que représentante des familles et patients touchés par une dysfonction proprioceptive, je tiens à vous faire savoir que nous nous sentons profondément insultés par vos propos nous concernant. Non, nous ne sommes pas que « des parents stressés et parfois désespérés » et nous n’avons peur d’aucun des praticiens proposant la prise en charge proprioceptive. Sachez que nous en avons plus qu’assez d’être infantilisés de la sorte. Le fait d’avoir un enfant dys ne nous prive pas de la possibilité de réfléchir, de nous informer et d’utiliser notre cerveau. En effet, Sensoridys en tant qu’association de patients dysproprioceptifs, dont un certain nombre compte une dyslexie parmi leurs symptômes, défend la prise en charge proprioceptive et a pour objet de la faire connaître, que cela vous effraie ou non.
Nous, nous nous sommes intéressés aux travaux de recherche fondamentale concernant la proprioception, notamment ceux des Prs Roll et Berthoz. Ces travaux de recherche permettent de comprendre comment fonctionne ce sens si particulier, quel peut être l’impact d’une dysfonction de la proprioception et les bases scientifiques sur lesquels se fondent le traitement proprioceptif. Certes, ce domaine de recherche est encore très récent et la prise en charge proprioceptive de la dyslexie ne dispose par encore d’un niveau de preuve suffisant pour arriver à un consensus scientifique, par manque de travaux suffisant. En médecine, il existe souvent un gap temporel entre observations cliniques et preuves scientifiques. Pour autant, les bases théoriques scientifiques de ce traitement , les résultats des premières études ainsi que les retours positifs très nombreux des familles nous semblent suffisants pour informer le public de son existence et permettre à des patients à la recherche d’une prise en charge efficace d’y accéder, en ayant parfaitement conscience des limites de celle-ci. Les patients et familles sont tout à fait capables d’avoir un avis éclairé sur un tel sujet, même si vous semblez leur dénier cette capacité.
La posture qui consiste à ne considérer comme seule Vérité Scientifique que ce qui est déjà publié nous semble cruellement manquer de modestie, alors que l’histoire des sciences nous a appris à quel point la science se remet en question en permanence. Comme l’a écrit Victor Hugo : « La science est continuellement mouvante dans son bienfait. Tout remue en elle, tout change, tout fait peau neuve. Tout nie tout, tout détruit tout, tout crée tout, tout remplace tout. Ce qu’on acceptait hier est remis à la meule aujourd’hui. La colossale machine Science ne se repose jamais ; elle n’est jamais satisfaite ; elle est insatiable du mieux, que l’absolu ignore.»
Enfin, l’attitude actuelle d’un certain monde scientifique, qui consiste à occulter complètement l’avis et le ressenti des patients et parents, ressemble finalement grandement à celle de ces médecins d’autrefois qui pratiquaient la saignée sans se préoccuper des retours de leurs patients (même si certains chercheurs utilisent aujourd’hui ce même exemple pour justifier de ne pas faire confiance à la seule expérience clinique des praticiens).
La médecine fondée sur les preuves est pourtant censée s’appuyer sur le trio « Expérience clinique, Données de la recherche, Préférences du patient ». C’est dans l’esprit de cette Evidence-Based Medicine que s’inscrit notre association Sensoridys, qui s’engage déjà auprès de la recherche en participant à son financement. Le patient du XXI°s se veut être un partenaire de sa prise en charge, c’est la médecine de demain. (Que cela plaise ou non).
Corinne Grandvincent
Présidente de Sensoridys
(Maman d’un enfant dys, ni désespérée, ni stressée)